Aktuality : Aktuálne články

image_1718

Projekt Nadácie Detského kardiocentra

„Žijem naplno“

ZÁMER PROJEKTU

Nadácia DKC sa o pacientov zaujíma aj po ich prepustení z hospitalizácie. Špeciálnu starostlivosť si vyžadujú pacienti DKC aj vzhľadom na ich sťaženú prispôsobivosť na bežný každodenný režim, prirodzený pre ich rovesníkov. Ide o následky po rôznych invazívnych aj neinvazívnych zákrokoch a liečebných metódach. Taktiež v súvislosti s prerušovanou, pravidelnou školskou dochádzkou a ďalšími pre život zdravého dieťaťa samozrejmými životnými situáciami sa kardiologicky choré dieťa ťažko zaraďuje do normálneho života.

Nadácia sa rozhodla vypracovať projekt, ktorý by poskytoval týmto deťom možnosti ľahšieho zaraďovania sa do života za pomoci terapeutov a špeciálnych pedagógov. Skúsenosť s prepracovaným prístupom k výchove a vzdelávaniu takto handicapovaných detí vo svete je veľmi priaznivá a dáva nádej týmto deťom na krajší a plnohodnotnejší život.


CIEĽ PROJEKTU

-         Zabezpečenie špeciálnych asistentov a pedagógov, ktorí by v podobe tréningov a doučovacích metód pomáhali chorým deťom a ich rodičom špeciálnymi prístupmi dopĺňať ochorením spôsobené handicapy 

-         Malí pacienti dostanú čo najviac starostlivosti a vzdelania v pohodlí domova aj napriek ich vážnemu zdravotnému stavu, rozvrh tréningov a učiva bude stanovovaný na základe individuálneho zdravotného stavu každého dieťaťa

-         Rodičia, (najmä sociálne slabší, bez práce kvôli starostlivosti o pacienta) privítali asistenta, špeciálneho pedagóga, ktorého práca bude uhrádzaná z finančnej podpory projektu

-         Nadácia zabezpečí všetky pomôcky a školské potreby, ktoré si bude vyžadovať práca s dieťaťom (hračky, vzdelávacie a výcvikové pomôcky, knihy, zošity, perá, farbičky...)

-         Pravidelná a úzka komunikácia nadácie s rodičmi, pacientmi, asistentmi a pedagógmi o pokroku detí a o ich ďalších potrebách a výsledkoch bude realizovaná v pravidelných intervaloch


REALIZÁCIA PROJEKTU

  1. Aktuálna realizácia

  2. Vízia do budúcnosti

 

  1. Aktuálna realizácia

Zabezpečenie špeciálnych pedagógov na výučbu detí s kardiologickým ochorením v pohodlí ich domova.

a)      Špeciálny pedagóg pre deti v predškolskom veku (5-7 rokov)

b)     Špeciálny pedagóg pre deti v školskom veku (7 – 10 rokov – prvý stupeň základnej školy)

Vychádzajúc zo skúseností  s prácou s deťmi s ochorením srdca a vychádzajúc zo zahraničných výskumov, majú tieto deti  po náročných operáciách najčastejšie problémy v oblasti:

  • pohybu a koordinácie – najmä v oblasti jemnej motoriky a grafomotoriky (súlad pohybov potrebných k písaniu)

  • reči (reč nastupuje oneskorene a deti mávajú ťažkosti s vyslovovaním niektorých hlások)

  • pozornosti, ktorá je oslabená. Dieťa nevie udržať pozornosť na taký čas, ktorý je potrebný k naučeniu sa novej veci alebo osvojeniu si novej zručnosti

  • správania a zvládania emócií (deti sú nestabilné v prežívaní a vyjadrovaní emócií, správanie mnohokrát charakterizuje hyperaktivita)

  • sociálnej interakcie (deti nemajú dostatok skúseností na získavanie sociálnych zručností potrebných pre začlenenie sa medzi rovesníkov, po prežitých hospitalizáciách, diagnostických a intervenčných medicínskych výkonoch zostávajú zneistené a uzatvárajú sa do seba)

  • akademických zručností: poruchy učenia (dyspraxia, dysgrafia, dyslexia, dyskalkúlia), mnohé potrebujú asistenčnú pomoc vo vzdelávacom procese, niektoré navštevujú špeciálne školské zariadenia a niektorým ochorenie nedovoľuje navštevovať.

Veľkú časť problémov ovplyvňuje aj výchovný štýl v rodinách s deťmi s ochorením srdca charakterizovaný hyperprotektivitou (priveľmi ochranárskou výchovou) zo strany rodičov. Následná komplexná starostlivosť o deti s ochorením srdca rozšírená napríklad o pedagogický a psychologický servis na Slovensku prakticky neexistuje. Rodičia sú nútení navštevovať rozličných odborníkov (často desiatky kilometrov vzdialených), ktorí však spolu nekooperujú. Pedagógovia majú mnohokrát strach prijať tieto deti do predškolských zariadení, čo prehlbuje znevýhodnenie a ich izoláciu.

Postupom vývinu sa u detí môžu objaviť aj rôzne komplexnejšie diagnózy ako napríklad porucha pozornosti alebo porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD/ADD), špecifické vývinové poruchy učenia, narušený vývin reči, čo dlhodobo ovplyvní kvalitu života detí. Deti môžu mať problémy  v sebaregulácii, v emócionálno-sociálnom vývine, v motivácii, ako aj v exekutívnych funkciách ako sú: plánovanie, organizovanie, predvídanie a kontrola konania.

Deti s vrodenými ochoreniami srdca majú v 50% vyššiu potrebu špeciálno-edukačných služieb, pričom nezáleží na druhu ani závažnosti srdcového ochorenia. V Spojených štátoch  sú pre deti s vrodenými chorobami srdca k dispozícii  služby v oblasti včasnej intervencie a špeciálneho vzdelávania. V praxi to znamená, že multidisciplinárny tím ponúka rodine s dieťaťom s chorobami srdca odborné služby v tých oblastiach, v ktorých vývin dieťaťa zaostáva.

 

2.VÍZIA DO BUDÚCNA

Zabezpečiť väčší počet špeciálnych pedagógov, liečebných pedagógov, logopédov a rozšírenie pôsobenia projektu na celé Slovensko.

V prípade, že máte záujem, aby bol vášmu dieťaťu pridelený špeciálny pedagóg, vyplňte prosím prihlasovací formulár a my Vás budeme kontaktovať.

Ďakujeme.