Začleňovanie detí do spoločnosti

Typy ťažkostí u pacientov s komplexnou chybou srdca

Každoročne sa na Slovensku narodí približne 600-800 detí s ochorením srdca a viac ako tretina podstúpi chirurgické zákroky v prvom roku života. Vzhľadom na výrazný pokrok v tejto oblasti medicíny sa prežívanie týchto detí významne zlepšilo, s čím súvisí rastúci počet školopovinných detí s komplexným ochorením srdca. S lepším prežívaním pacientov je spojená aj dlhodobá chorobnosť, čo môže negatívne ovplyvniť emočný stav pacientov, ich rodičov a súrodencov. V súčasnosti sa stále väčšia pozornosť zameriava na pochopenie dlhodobých problémov v oblasti správania, akademických výkonov a  začlenenia sa do spoločnosti tejto rastúcej skupiny detí a mladých dospelých, keďže tieto problémy výrazne ovplyvňujú kvalitu života nielen detí, ale aj celej rodiny.

Aké typy ťažkostí majú deti s komplexnou chybou srdca a ako často sa vyskytujú? 

Príznaky závisia od veku dieťaťa. V rannom detstve sú najčastejšie problémy s kŕmením a oneskorenie pri dosahovaní niektorých psychomotorických míľnikov, ako je prevracanie, plazenie alebo chôdza. Aj keď je posun v dosiahnutí motorických schopností pomerne častý, pri správnej starostlivosti sú schopné tieto deti vo veľkej väčšine tieto míľniky dobehnúť. U detí v predškolskom veku sa do popredia dostáva  oneskorenie určitých prvkov reči.  Zjednodušene sa  dá reč rozdeliť na dve zložky: receptívny jazyk (dieťa počuje a rozumie slovám) a expresívny jazyk (vyjadrenie slov so správnou gramatikou a výslovnosťou).  U väčšiny detí s komplexnou chybou srdca je receptívny jazyk normálny, t.j. ak poviete „ukáž na jablko“, dieťa ukáže na jablko.  Expresívny jazyk je však oneskorený. Keď ukážete na jablko a poviete „čo to je?“, napriek tomu, že dieťa vie, že je to jablko, zdá sa, že „nevie nájsť slovo“.  Okrem oneskorenia expresívneho jazyka majú niektoré deti predškolského veku pretrvávajúce problémy s motorickými schopnosťami, vrátane oneskorenia hrubej motoriky (nemotornosť) a jemnej motoriky (kreslenie, strihanie).  U väčšiny detí sa tieto problémy zlepšia do nástupu do školy.

V predškolskom období, prípadne po začatí školskej dochádzky sa môže objaviť porucha pozornosti s hyperreaktivitou alebo bez nej (ADD/ADHD), pričom rôzny stupeň tejto poruchy sa vyskytuje približne  u jednej tretiny až polovice detí so srdcovou chybou, čo je dva až trikrát viac ako u bežnej populácie. Problémy s vizuálno-motorickou integráciou a výkonným plánovaním sa objavujú tiež až po dosiahnutí určitého veku.  Vizuálno-motorická integrácia je schopnosť koordinovať myšlienky a obrázky do akcie ako napríklad učenie sa písať. Vidieť písmeno na tabuli, vedieť, že ide o konkrétne písmeno a nevedieť ho napísať môže byť pre inak bystré dieťa veľmi frustrujúce.  Mnohí rodičia poukazujú na to, že rukopis ich dieťaťa je „jeden z najhorších v triede“.  Výkonné plánovanie je schopnosť naplánovať si postup.  Napríklad najskôr sa oblečiem, potom idem raňajkovať, potom si zbalím tašku a potom pôjdem do školy.  S pribúdajúcim počtom úloh je koordinácia a zapamätanie si stále ťažšie a je pre niektoré deti s ochorením srdca problémom.

Aké sú príčiny týchto problémov?

Nie je možné identifikovať jednu hlavnú príčinu opísaných problémov. V súčasnosti sa vie, že ochorenie srdca ovplyvňuje mozog detí v prvých rokoch vývoja mnohými mechanizmami, pričom ich účinok sa sčítava.  Vývoj mozgu začína v tom istom čase ako sa tvorí srdce, v prvom trimestri tehotenstva, avšak na rozdiel od srdca, pokračuje jeho vývoj a dozrievanie počas celého tehotenstva a aj po narodení. Mozog mnohých detí s komplexným ochorením srdca sa pri narodení javí ako „nezrelý“. Faktory, ktoré nepriaznivo ovplyvňujú vývoj mozgu po narodení zahŕňajú nízku hladinu kyslíka, účinky mimotelového obehu počas operácie srdca, dlhodobý pobyt na jednotke intenzívnej starostlivosti a v nemocnici, nutričné ​​nedostatky a v neposlednom rade vplyv akútneho a posttraumatického stresu na rodinu, ktorý má následne negatívny vplyv na dieťa. Vedomý alebo podvedomý strach z nadchádzajúcej operácie dieťaťa, neočakávaného zdravotného problému, neznámej dĺžky života mnohokrát ovplyvňuje výchovu dieťaťa, nastavovanie limitov, kontrolu správania, podporu nezávislosti a stanovovanie cieľov. Tieto skutočnosti majú následne u niektorých detí vplyv na školský výkon a sociálny rozvoj.

Aké sú najlepšie spôsoby liečenia týchto problémov?   

Veľmi dôležité je skoré odhalenie potenciálnych problémov a odporučenie intervencie. Z tohto dôvodu sa v zahraničí zaviedli programy sledovania neuropsychologického vývoja a intervencie pre rodiny s deťmi s ochoreniami srdca. Na Slovensku už niekoľko rokov funguje projekt Nadácie DKC „Žijem naplno“, ktorý pomáha deťom s komplexnými srdcovými chybami zaradiť sa do bežného života. Dôležitý je interdisciplinárny a holistický prístup k dieťaťu a celej rodine, čo zahŕňa spoluprácu so psychológom, liečebným pedagógom, neurológom, logopédom, rehabilitačným lekárom a fyzioterapeutom. Takúto komplexnú starostlivosť má poskytovať, a to už v útlom veku, Integratívne centrum Detského kardiocentra, na tvorbe ktorého sa v súčasnosti intenzívne pracuje.

 

MUDr. Zuzana Hrubšová

Lekár OAIM