Podujatie pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb spojilo pacientov, lekárov, umelcov aj rodiny s deťmi. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb pokrstilo občianske združenie Zriedkavé choroby svoju druhú detskú knihu Chumačka a iné zriedkatká – pokračovanie úspešného titulu Štikrafa a iné zriedkatká z roku 2024. Autorka knižky vytvorila zriedkatko aj pre deti s kardiologickými ťažkosťami. Práve tie dnes predstavuje zriedkatko antiklopa, ktorej srdce robí klop-klop.

 

Krst knihy moderovala herečka a moderátorka Babsy Jagušák Heribanová, ktorá návštevníkov sprevádzala celým programom. Na podujatí sa stretli deti, rodičia, lekári, ilustrátori, pacienti aj náhodní okoloidúci.

„Kniha Chumačka a iné zriedkatká vznikla s cieľom pomôcť deťom aj dospelým pochopiť odlišnosť, rozvíjať empatiu a ukázať, že aj náročné témy sa dajú komunikovať citlivo a hravo. Verím, že prostredníctvom príbehov a ilustrácií pomáhame vytvárať spoločnosť, ktorá zriedkavých pacientov vidí, vníma a prijíma ich,” zdôraznila Tatiana Kubišová, autorka kníh a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby.

 

Niektoré „zriedkatká“ vznikali na mieru konkrétnym pacientom a ich príbehom. Na odbornom redigovaní a obsahovej spolupráci sa podieľala aj doc. MUDr. Ľubica Kováčiková, PhD., primárka Oddelenia anestéziológie a intenzívnej medicíny DKC, NÚSCH, a.s.

„Pani primárka Kováčiková ma na konferencii Detského kardiocentra požiadala, aby som vytvorila zriedkatko pre deti s kardiologickými ťažkosťami. Práve tie dnes predstavuje zriedkatko antiklopa, teda antiklopa, ktorej srdce robí klop-klop. Je to prirodzené vyústenie peknej spolupráce v našom sektore. Knihu Štikrafa a iné zriedkatká už dostali účastníci Kardiotábora, ktorý organizuje občianske združenie Ružová Margarétka, aj detskí pacienti v Detskom kardiocentre a knihu Chumačka a iné zriedkatká im prídeme opäť odovzdať osobne,“ vysvetľuje Tatiana Kubišová, autorka a predsedníčka občianskeho združenia Zriedkavé choroby.