Nie všetky dôležité rozhovory sa odohrávajú v ambulanciách. Niektoré potrebujú čas, pokoj a priestor, kde nie sú v centre pozornosti diagnózy, ale ľudia. Presne takým bolo prvé celoslovenské stretnutie detí, dospelých a rodín žijúcich s jednokomorovým srdcom, ktoré sa 6. júna uskutočnilo v Bratislave.

Podujatie vzniklo z iniciatívy občianskeho združenia Malí kardiaci a jeho zakladateľky Kataríny Stano, mamy dieťaťa s jednokomorovým srdcom. To, čo začalo ako osobná skúsenosť a potreba pomôcť ďalším rodinám, sa premenilo na výnimočný projekt, ktorý spojil pacientov, rodičov a špičkových odborníkov Detského kardiocentra pod jednou strechou. 

Program konferencie ukázal, že život s jednokomorovým srdcom nie je len o operáciách a vyšetreniach. Odborníci z Detského kardiocentra otvorene hovorili o diagnostike, chirurgickej liečbe, katetrizačných výkonoch, dlhodobom sledovaní pacientov, arytmiách, psychickom zdraví, kvalite života aj o výzvach, ktoré čakajú deti a ich rodiny v dospelosti. Za každou prednáškou stáli roky skúseností lekárov, sestier a odborníkov, ktorí sprevádzajú pacientov od prvých dní života až do dospelosti.

Silným momentom bolo už samotné otvorenie podujatia MUDr. Martinom Záhorcom, PhD., primárom Detského kardiocentra. Jeho slová pripomenuli niečo, čo rodičia týchto detí veľmi dobre poznajú – vzťah medzi rodinou a tímom Detského kardiocentra nekončí po operácii ani po prepustení z nemocnice. Často trvá celý život. Práve dôvera, odbornosť a ľudský prístup sú hodnoty, na ktorých Detské kardiocentrum buduje svoju povesť už viac ako tri desaťročia. Dnes patrí medzi špičkové pracoviská svojho druhu a je jediným vysokošpecializovaným centrom pre deti so srdcovými ochoreniami na Slovensku.

Mimoriadne cenné bolo, že odborníci a rodiny sa stretli mimo nemocničných chodieb. Bez časového stresu ambulancií vznikol priestor na otázky, ktoré si rodičia často nosia v sebe celé mesiace. Priestor na zdieľanie skúseností, obáv, ale aj nádeje. Na rozhovory medzi rodinami, ktoré si navzájom rozumejú bez zbytočných vysvetlení.

Veľká vďaka patrí OZ Malí kardiaci, Kataríne Stano, všetkým prednášajúcim odborníkom, dobrovoľníkom a partnerom podujatia. Ukázali, že moderná zdravotná starostlivosť nie je len o liečbe ochorenia. Je aj o budovaní komunity, podpore a pocite, že na náročnej ceste nikto nemusí zostať sám.

Prvý ročník priniesol oveľa viac než odborné informácie. Priniesol pocit spolupatričnosti. A práve preto by sa takéto stretnutia mali stať tradíciou. 

Srdečne ďakujeme všetkým prednášajúcim, odborníkom, pacientom a rodičom, ktorí sa podelili o svoje vedomosti, skúsenosti a príbehy počas stretnutia „Život s jednokomorovým srdcom“.

Doc. MUDr. Petrovi Olejníkovi, PhD. Za prednášku: Čo je jednokomorový obeh?

MUDr. Matejovi Nosáľovi, PhD. Za prednášku: Ako chirurgicky vylepšiť jednokomorový obeh?

MUDr. Zuzane Vencelovej, PhD. za prednášku: Prečo katetrizačná diagnostika a liečba?

MUDr. Jane Zemanovej za prednášku: Dlhodobé sledovanie po operáciách.

MUDr. Viere Illíkovej, PhD. Za prednášku: Môže moje srdce biť príliš rýchlo alebo pomaly?

PharmDr. Veronike Selzákovej, PhD. za prednášku: Lieky jednoducho a bez stresu.

Doc. MUDr. Ľubici Kováčikovej, PhD. Za prednášku: Integratívna medicína: moderný a tradičný prístup k liečbe.

MUDr. Zuzane Hrušovskej za prednášku: Čím si dieťa prechádza v nemocnici?

PaedDr. Monike Stupkovej, PhD. Za prednášku: Čím si prechádza rodina dieťaťa s ochorením srdca?

Mgr. Denise Paksi za prednášku: Kvalita života s komplexnými chybami srdca.

Petrovi Sedláčkovi, rodičovi pacienta, za osobnú výpoveď Nemám to najľahšie, ale žijem naplno.

MUDr. Robertovi Dinkovi za prednášku: Prečo a ako sa mám hýbať s mojou diagnózou?

MUDr. Ing. Kataríne Sládečkovej za prednášku: Ako sa starať o svoje telo?

MUDr. Tatiane Valkovičovej, PhD. a Prof. MUDr. Ivete Šimkovej, CSc. za prednášku: Čo ma čaká v dospelosti?

Xénii Kolenčíkovej, dospelej pacientke, za osobnú výpoveď: Ako môže vyzerať život o 10 rokov?

Poďakovanie patrí  Kataríne Stano z OZ Malí kardiaci a MUDr. Martinovi Záhorcovi, PhD., ktorý podujatie otvoril a privítal účastníkov. Vaša ochota deliť sa o odborné poznatky aj osobné skúsenosti priniesla rodinám nádej, podporu a cenné informácie pre každodenný život s diagnózou jednokomorového srdca, dodal riaditeľ Nádacie Detského kardiocentra, pán Juraj Stupka.