Srdce je orgán, ktorý vrodené chyby postihujú najčastejšie narodí sa s nimi 6 až 8 detí z každej tisícky. Ak ste sa túto diagnózu práve dozvedeli, jednu vetu si z tohto článku odneste ako prvú: pokrok v diagnostike a liečbe dnes umožňuje skorigovať v podstate každú srdcovú chybu a väčšina detí vedie aktívny a zdravý život. Pediatrický kardiológ MUDr. Peter Škrak, PhD., z Detského kardiocentra pripravil základný prehľad o príčinách, prejavoch, liečbe aj o tom, čo môžete pre svoje dieťa urobiť vy.
Chyby postihujúce štruktúru a funkciu srdca vznikajú väčšinou v prvých ôsmich týždňoch tehotenstva teda v čase, keď sa srdce formuje. Rozsah je veľmi široký: od malých chýb bez akýchkoľvek klinických príznakov až po komplexné postihnutie, ktoré vyžaduje lekársky zákrok krátko po narodení.
Veľkou pomocou je zlepšujúca sa prenatálna diagnostika: nemalú časť chýb dnes lekári diagnostikujú ešte pred narodením dieťaťa. Rodičia tak získajú čas na potrebné informácie a vyrovnanie sa s novou situáciou a pri vážnych chybách sa pôrod môže naplánovať v blízkosti centra, ktoré sa na ich liečbu špecializuje. Lekári môžu budúcich rodičov podrobne informovať o všetkých detailoch diagnózy a možnostiach liečby a spoločne naplánovať postup, ktorý bude optimálny pre danú rodinu.
Otvory v stenách srdca
Defekt predsieňového septa (medzi predsieňami) a defekt komorového septa (medzi komorami). Otvory vedú k neprirodzenému prietoku krvi v srdci a cez pľúca, ktoré tým preťažujú.
Obštrukčné chyby
Zúženie alebo blokovanie chlopní srdca, tepien alebo žíl príkladom je koarktácia aorty či pľúcna stenóza.
Cyanotické chyby
Napríklad Fallotova tetralógia. Spôsobujú nedostatočné okysličenie krvi, ktoré sa prejavuje omodrávaním kože a slizníc.
U jedného dieťaťa sa pritom môže vyskytnúť aj viac vrodených chýb srdca a ciev súčasne každý detský pacient je preto svojím spôsobom unikátny prípad.
Príznaky závisia od typu a závažnosti chyby a môžu sa objaviť v prvých dňoch po narodení alebo v dojčenskom období. Najčastejšie ide o:
Niektoré chyby sú dlho bez vážnejších príznakov a prezradí ich iba srdcový šelest špecifický zvuk, ktorý detský lekár začuje fonendoskopom na preventívnej prehliadke. Aj preto sa preventívky oplatí nevynechávať.
Presná diagnóza sa určí počas kardiologického vyšetrenia pomocou elektrokardiografie (EKG) a echokardiografie (ultrazvuku srdca), v prípade potreby aj zobrazovacích metód ako počítačová tomografia či magnetická rezonancia. Špecifickým vyšetrením je katetrizácia srdca: cez žily a tepny sa do dutín srdca a hlavných ciev zavádzajú tenké cievky, ktoré poskytnú detailné údaje o diagnóze. O katetrizácii sme podrobne písali v samostatnom článku.
Liečba závisí od konkrétnej chyby. U detí bez závažnejších príznakov sa chyba sleduje a prípadný zákrok sa odkladá do vyššieho veku; iné deti potrebujú zákrok krátko po narodení. Väčšina závažnejších chýb sa rieši do konca prvého roku života, aby bol zabezpečený primeraný vývin dieťaťa. O tom, kedy a ako sa bude riešiť chyba konkrétneho dieťaťa, rozhodujú spoločne špecialisti na detskú kardiológiu a kardiochirurgiu.
Cieľom operačných a katetrizačných zákrokov je skorigovať chybu tak, aby srdiečko pracovalo spôsobom čo najviac pripomínajúcim zdravé srdce a to sa podarí u väčšiny pacientov. U časti detí zostávajú takzvané zvyškové nálezy, napríklad nedovieravosť alebo neprítomnosť pľúcnej chlopne, ktoré sa ďalej sledujú.
Malá skupina pacientov približne 10 % má postihnutie srdca tak závažné, že žiadnym zákrokom nemožno dosiahnuť fungovanie zdravého srdca s dvomi komorami. Ide o deti s jednokomorovou cirkuláciou. Cieľom opakovaných operácií je najprv stabilizovať krvný obeh v novorodeneckom období a neskôr odľahčiť jedinú komoru tak, aby čerpala krv do celého tela. Výsledný obeh so zvýšeným tlakom v žilovom systéme z dlhodobého hľadiska zaťažuje orgány, preto tieto deti potrebujú časté kontroly zamerané aj na funkciu obličiek a pečene. Je to náročnejšia cesta no je to cesta, po ktorej deti kráčajú spolu s tímom, ktorý ich dôverne pozná.
U všetkých detí a u detí s vrodenými chybami srdca obzvlášť je dôležité sledovať psychomotorický vývin. Môže sa u nich prejaviť oneskorenie, preto sú sledované v centrách včasnej intervencie a špecializovaných ambulanciách. Včasnými intervenciami a zapojením rodičov do podpornej liečby sa dá dosiahnuť významné zlepšenie. U časti pacientov môžu byť prítomné postihnutia centrálneho nervového systému od poruchy pozornosti až po rôzne stupne mozgovej obrny. Prečo k oneskoreniam dochádza a ako deti podporiť, sme podrobne rozobrali v článku o neuropsychickom vývine.
Priaznivá. Pokrok v diagnostike a liečbe umožňuje v dnešnej dobe skorigovať v podstate každú srdcovú chybu a väčšina detí môže viesť aktívny a zdravý život. Viac ako polovica detí sa vracia do života len s potrebou ďalšieho sledovania; u ostatných sú potrebné následné operačné alebo katetrizačné zákroky počas detského aj dospelého veku. Pravidelné kontroly u detského kardiológa sú nevyhnutné u všetkých detí. Úprimne treba povedať, že v spektre chýb ostáva malá skupina tých najťažších, pri ktorých je kvalita života detí limitovaná častými pobytmi v nemocnici o to dôležitejšia je pre tieto rodiny komplexná podpora.
V zahraničí a už aj na Slovensku vznikajú podporné skupiny, v ktorých si rodičia vymieňajú neoceniteľné rady zo starostlivosti o svoje deti. Nadácia Detského kardiocentra svojimi aktivitami podporuje neuropsychický vývin detí s vrodenými chybami aj ich zapojenie do športových aktivít a zlepšuje starostlivosť o deti v nemocnici i v domácom prostredí aby mohli napredovať so svojimi rovesníkmi.
Rodičia zohrávajú rozhodujúcu úlohu v zdraví a pohode svojho dieťaťa. Buďte dobre informovaní, nebojte sa klásť otázky buďte kompetentnými obhajcami svojich detí. S láskou, podporou a správnou starostlivosťou môžu deti prospievať napriek výzvam, ktoré im vrodené chyby srdca pripravili.
Tento článok je súčasťou piliera ODBORNÍK blogu Srdce je život, v ktorom lekári a špecialisti Detského kardiocentra odpovedajú na otázky srdiečkových rodín. Máte tému, ktorú by sme mali spracovať? Napíšte nám na srdiecko@nadaciadkc.sk.
Nadácia DKC podporuje neuropsychický
vývin detí s vrodenými chybami, ich zapojenie do športových aktivít a starostlivosť v nemocnici aj v domácom prostredí.
