22.09.2026
Žijem s jednokomorovým srdcom a naplno
Osobný príbeh — 30 rokov po Fontanovej operácii
Moja diagnóza nie je vidieť. Mám 37 rokov, dve deti a navonok ma od mojich rovesníkov odlišuje len jazva v strede hrudníka, ktorá sa niekedy vyníma vo výstrihu. Odkedy si pamätám, môj život sa mi zdal rovnaký ako život ľudí okolo. Pre mňa je rovnaký a plnohodnotný, „len“ má svoje mantinely.
Vyrástla som v nemocnici
Najviac spomienok z detstva mám z domu starých rodičov alebo z nemocnice. Často hovorím aj zo žartu, že som v nemocnici vyrástla. Najdlhší pobyt som absolvovala kvôli operácii — Fontanovej jednokomorovej cirkulácii.
Sedím na veľkej posteli, prikrytá ťažkým paplónom a mamina mi číta disneyovku O Popoluške. Bola to moja obľúbená rozprávka. Vybavujem si svetlo v miestnosti, je deň a v izbe sme len my a sestrička, ktorá je pri mne často. Mamina sedí na koženom kresle typickej horčicovej farby. Nepretržité pípanie prístrojov už nevnímam. Ani fakt, že mám za sebou snáď najdôležitejší a najnáročnejší zákrok, s akým sa moje telo muselo popasovať.
„Pamätám sa na chuť čaju, ktorý som pila zo slamky vytvorenej z cievky infúzie.“ |
Nespomínam si na žiadnu bolesť či lieky. Vyšetrenia a odbery krvi som nemala rada, ale znášala som ich ako nutnosť. Mala som veľa hadičiek, ktoré mi zavadzali, ale keď mi ich dávali postupne dole, tešila som sa zo slobodnejšieho pohybu. Postupné nadobúdanie detskej slobody trvalo v nemocnici tri mesiace.
Myslím si, že ťažšie chvíle ako ja zažívali moji rodičia. Oni naplno vnímali a videli, čo sa deje, čo sa môže stať a ako bojujem a zdolávam menšie či väčšie komplikácie okolo liečby a operácie. Zažívali neistotu a tešili sa aj z malých pokrokov. Ale pre mňa je život skrátka takýto a dlho som nevnímala, že to majú deti aj inak. Že nie je bežné vyrastať v nemocnici.
V SKRATKE
|
ODKAZ PRE PACIENTOV A RODIČOV
Milí pacienti a rodičia, ste v tých najlepších rukách. Máte okolo seba odvážnych odborníkov a najlepších kardiológov. Život s jednokomorovým srdcom nie je ľahký, ale je určite možný a plnohodnotný
Bola som iná ako rovesníci?
Často som v škole chýbala. V skoršom veku to bola nevýhoda, pretože chýbal i kontakt s rovesníkmi a nezapadala som medzi deti. Vo vyšších ročníkoch som zistila, že je fajn môcť si od školy oddýchnuť. Naučila som sa dávať si na seba väčší pozor — bežné ochorenia musím vždy vyležať a vo vážnejších stavoch prízvukujem, že som kardiačka. Musela som sa naučiť vnímať telo a únavu.
Prijať to, že síce môžem robiť to, čo rovesníci, ale nie rovnakým tempom alebo v rovnakom rozsahu. Že môžem ísť do fitka, ale odcvičím menej a mám viac prestávok. Na plavárni sú aj dôchodcovia rýchlejší ako ja a namiesto 20 dĺžok zvládnem 10. Turistika sa ráta, aj keď vyjdem hore lanovkou a prejdem sa po hrebeni. Že keď naučím lyžovať svoju dcéru, už ako 5-ročná bude rýchlejšia ako ja. Dnes už viem, že aj rýchla chôdza je kardio tréning a že bežať sa dá aj pomaly.
Že nejde o okrajový problém, ukazujú čísla: prevalencia detskej obezity za posledných 50 rokov výrazne narástla a podľa údajov NCZI z roku 2022 evidujeme na Slovensku viac než 12-tisíc obéznych detí. Pandémia Covid-19 trend ešte zhoršila pribudol čas pred obrazovkami, ubudol pohyb a stúpol stres v rodinách.
Hranice sa posúvali skúsenosťami
Fontanovu operáciu som absolvovala pred 30 rokmi, keď sa jednokomorové srdcia len začínali operovať a dospelosť bola neistá. Šport, lietanie či tehotenstvo boli tabu. Chýbala komunita pacientov s rovnakým osudom. Vždy som sa vedela porovnať len so zdravými rovesníkmi a postupne zisťovať, čo môžem zvládnuť a čo nie. Prijala som obavy z budúcnosti, ale nenechala som sa nimi obmedzovať.
Vysokoškolské časy vyzerali navonok tiež bežne. Boli párty, koncerty, festivaly. Bolo občas aj víno, diskotéky, málo spánku a veľa srandy.
Časť rizika sa formuje veľmi skoro ešte pred narodením a v prvých mesiacoch života. Ochranný účinok má dojčenie. Za nadmernou hmotnosťou sa navyše môžu skrývať aj iné ochorenia (napríklad hormonálne) alebo vedľajšie účinky liekov užívaných pri inej diagnóze aj preto patrí posúdenie vždy do rúk lekára, nie na internetové fóra.
Silno pôsobí aj prostredie, v ktorom deti vyrastajú: všadeprítomný marketing energeticky bohatých jedál a sladených nápojov, čas pri obrazovkách (ktorý spája nedostatok pohybu, bezmyšlienkovité jedenie a kratší spánok) a úbytok bezpečných miest na hru a pohyb. Fyzická aktivita detí prirodzene klesá okolo 6. a potom 13. roku o to viac sa oplatí ju vedome podporovať.
Mať či nemať deti?
Jediný otáznik, ktorý sa vekom zväčšoval, bola možnosť mať deti. Dlho na túto otázku prichádzalo od lekárov rezolútne nie. Až postupne sa z „nie“ stávalo „neviem“ a časom „možné to je, ale…“. To bol zlom, kedy sa začala moja túžba po rodine formovať do reality. Boli už popísané úspešné tehotenstvá a pôrody jednokomorových pacientiek zo zahraničia, takže sa to nezdalo nemožné.
Tehotenstvo s jednokomorovým srdcom so sebou nieslo veľa rizík, strach, časté kontroly a stres. S veľkou pomocou a podporou kardiológov a gynekológov som sa však stala mamou. A o pár rokov opäť. V oboch tehotenstvách som sa veľmi bála. O seba aj o deti. S pokorou som sa tešila z každého týždňa, ktorý uplynul, a dúfala, že to dotiahneme čo najďalej. Nebolo to ľahké, ale bolo to možné.
Som mamou dvoch skvelých dcér. Je to náročné a vlastne až teraz viem, čo je to únava. Ale určite to stojí za to a jediné, čo si prajem, je, aby som im stíhala čo najdlhšie.
Slovník pojmov
Jednokomorové srdce | Vrodená srdcová chyba, pri ktorej je funkčná iba jedna srdcová komora namiesto dvoch. |
Fontanova operácia | Chirurgické riešenie jednokomorového srdca — vytvorenie tzv. Fontanovej cirkulácie, pri ktorej krv prúdi do pľúc bez pumpujúcej komory. |
Vrodená srdcová chyba | Chyba stavby srdca prítomná od narodenia; na Slovensku sa s ňou ročne narodia stovky detí. |
OZ Malí kardiaci | Občianske združenie spájajúce pacientov so srdcovými chybami a ich rodiny. |
O AUTORKE
Xheraldína — pacientka a členka OZ Malí kardiaci. Pred 30 rokmi absolvovala Fontanovu operáciu jednokomorového srdca; dnes je mamou dvoch dcér.
Tento článok je súčasťou piliera ŽIVOTNÝ ŠTÝL blogu Srdce je život, v ktorom lekári,špecialisti a amasádori Detského kardiocentra odpovedajú na otázky srdiečkových rodín. Máte tému, ktorú by sme mali spracovať? Napíšte nám na srdiecko@nadaciadkc.sk.
Podporte deti so srdcovou diagnózou
Nadácia DKC podporuje neuropsychický
vývin detí s vrodenými chybami, ich zapojenie do športových aktivít a starostlivosť v nemocnici aj v domácom prostredí.